Aktion zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2020
auf dem Bielefelder Jahnplatz
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Weltweit wird der "rare diease day" in über 60 Ländern jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Ziel des Tages ist es, weltweit zur Sensibilisierung über seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten beizutragen.
Bereits zum 13. Mal lädt in Bielefeld ein Bündnis von insgesamt 12 Selbsthilfegruppen am Samstag, 29. Februar 2020 von 11.00 Uhr bis 15.00 Uhr zu auf dem Jahnplatz ein, um mit den Besucher*innen ins Gespräch zu kommen und über Hilfsmöglichkeiten zu informieren.
Ebenso mit einem Infostand dabei sein werden das Zentrum für Seltene Erkrankungen im Evangelischen Klinikum Bethel und die Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld.
In 2020 steht der Tag in Bielefeld unter dem Motto: „Die Seltenen im Blick haben!".
300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Selten ist also gar nicht selten."
Folgende Selbsthilfegruppen beteiligten sich an der Aktion:
- Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. Gesprächskreis Bielefeld, Gütersloh
- HSP-Selbsthilfegruppe (Hereditäre Spastische Spinalparalyse)
- Ehlers-Danlos-Selbsthilfe Landesverband NRW e.V.
- Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V. – Selbsthilfegruppe OWL
- ELA e.V. – Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
- Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. Regionalgruppe Bielefeld/OWL
- GBS – Guillain-Barré Syndrom und CIDP
- SoMA e.V. – Selbsthilfe für Menschen mit Anorektalfehlbildungen und Morbus Hirschsprung
- ABE – Angeborene Bindegewebserkrankungen e.V.
- Mastozytose
- Ichthyose
- FMF – Türkischsprachige Selbsthilfegruppe Familiäres Mittelmeerfieber
Für Spaß und Freunde bei Groß und Klein sorgten der Ballonkünstler Herr Paulsen, die Aktionskünstlerin Frau Patoka und Frau Bartsch mit Henna-Tattoos.
Unterstützt wurden die Gruppen in Durchführung und Organisation von der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld; finanzielle Unterstützung gewährt die Heimat Krankenkasse.
