Bielefelder Aktion zum Tag der seltenen Erkrankungen 2023
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Weltweit wird der "rare diease day" in über 60 Ländern jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Bielefeld gehört zu den Städten, in denen sich Selbsthilfegruppen von Beginn an dieser Initiative angeschlossen haben.
Die Bielefelder Veranstaltung findet am Samstag, 04. März 2023 von 11.00 bis 14.30 Uhr auf dem Jahnplatz statt.
Sieben Selbsthilfegruppen und Verbände werden sich auf dem Bielefelder Jahnplatz präsentieren und Interessierte gern informieren und beraten. Auch das Zentrum für Seltene Erkrankungen im Evangelischen Klinikum Bielefeld beteiligt sich mit der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld an der Aktion.
Folgende Selbsthilfegruppen sind 2023 beteiligt:
- Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. Gesprächskreis Bielefeld, Gütersloh
- HSP - Selbsthilfegruppe Hereditäre Spastische Spinalparalyse
- ELA e.V. - Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
- Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. Regionalgruppe Bielefeld / OWL
- GBS - Guillain-Barré-Syndrom und CIDP Selbsthilfe e.V.
- SoMA e.V. Regionalgruppe OWL - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
- Mastozytose e.V.
Ein buntes Rahmenprogramm mit Kinderschminken, Dr. Clown, Luftballonkünstler Paulsen und der Aktionskünstlerin Frau Patoka sorgt für Unterhaltung.
Hintergrund:
Eine Erkrankung wird als "selten" bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland gibt es etwa 4 Millionen Menschen, die an einer chronisch seltenen Erkrankungen leiden.Oftmals sind diese Erkrankungen verbunden mit schweren Verläufen, manchmal tödlich.
Seit 2008 hat sich einiges zum Besseren gewendet. Durch Vernetzungen untereinander können Selbsthilfegruppen Betroffene noch besser unterstützen und mehr Erfahrungswissen austauschen. An Universitätskliniken sind deutschlandweit Zentren Seltener Erkrankungen entstanden, die sich auf einen Teil dieser Erkrankungen spezialisiert haben und intensiv mit Selbsthilfegruppen kooperieren. Dennoch ist es für viele Betroffene immer noch ein langer Weg bis zur Diagnose und zu einer sachgerechten Behandlung. Nach wie vor fühlen sich viele Patient*innen vernachlässigt. Forschung und Therapieentwicklungen sollen weiter vorangebracht werden.
Weitere Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind zu finden bei nachstehenden Netzwerken:
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Eurordis - Rare Diseases Europe
- Rarediseaseday - Worldwide Community
