Seite drucken   Sitemap   Mail an die Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld - Frau Sahrhage   Suchtipps   Hinweise zur Änderung der Schriftgröße  
Startseite Veranstaltungen & Aktionen Tag der seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day  · 

Aktion zum Tag der seltenen Erkrankungen 2022

Plakat Tag der Seltenen Erkrankungen Bielefeld 2022 title=

Bereits zum 14. mal lädt ein Bündnis von Selbsthilfegruppen Seltener Erkrankungen aus OWL ein, um mit ihnen vor Ort ins Gespräch zu kommen.

Normalerweise findet die Aktion zum weltweiten "Rare Disease Day" Ende Februar / Anfang März statt. Aufgrund der Pandemie haben sich die Gruppen in diesem Jahr entschlossen die Aktion in Bielefeld in den Sommer zu verlegen.

Unterstützt werden die Gruppen in diesem Jahr von der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld, dem Zentrum Seltener Erkrankungen im Evangelischen Klinikum Bielefeld, dem Sozialamt der Stadt Bielefeld und der HeimatKrankenkasse.

Ort: Verkehrsinsel am Rathaus, Niederwall, 33602 Bielefeld.

Datum: 13. August 2022
Zeit: 11:00 bis 15:00 Uhr

Folgende Verbände und Selbsthilfegruppen beteiligten sich an der Aktion und stehen Interessierten für Informationen und Beratung zur Verfügung:

  • ABE – Angeborene Bindegewebserkrankungen e.V.
  • Deutsche GBS / CIDP Selbsthilfe e.V. – Selbsthilfe für entzündliche Neuropathien, Guillain-Barré-Syndrom u. Varianten
  • DGM – Diagnosegruppe Myositis
  • Dystonie – Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V. Minden-Lübbecke
  • EDS – Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
  • ELA Deutschland e.V. – Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
  • FMF – Türkischsprachige Selbsthilfegruppe Familiäres Mittelmeerfieber
  • HSP-Selbsthilfegruppe Hereditäre Spastische Spinalparalyse
  • Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. – Regionalgruppe Bielefeld / Minden)
  • Sarkoidose – Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. – Gesprächskreis Bielefeld, Gütersloh
  • Selbsthilfegruppe Mastozytose e.V.
  • SoMA – Selbsthilfe für Menschen mit Anorektalfehlbildungen und Morbus Hirschsprung
  • Turner-Syndrom- Vereinigung Deutschland e.V. – Regionalgruppe Bielefeld/OWL

 

Kontaktbüro Pflegeselbsthilfe Bielefeld [Mehr]
Online-Portal u.a. mit Infos zu örtlichen Gruppen, überregional tätigen Organisationen sowie Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW. [Mehr]
Selbsthilfe in Bielefeld - immer auf dem Laufenden mit den SellbsthilfeNews. [Mehr]
Gemeinsam lernen: Von der Selbsthilfe - für die Selbsthilfe [Mehr]
Eine neue Website der NAKOS zur Information der Selbsthilfe- Aktiven über Versuche der Beeinflussung und die Wahrung der Autonomie des Handelns in der Selbsthilfearbeit. [Mehr]
 
Wir unterstützen einen verantwortungsvollen Umgang mit persönlichen Daten im Internet. [Mehr]


 
top