Aktion zum Tag der seltenen Erkrankungen
Seit 2008 machen Selbsthilfegruppen Seltener Erkrankungen aus unserer Region alljährlich mit einer öffentlichen Aktion auf die Waisen der Medizin aufmerksam. Für die Besucher*innen gibt es dort dann Gelegenheit Selbsthilfegruppenvertreter*innen vor Ort kennenzulernen, mit diesen ins Gespräch zu kommen und vielleicht auch gemeinsam eine Tasse Café zu trinken.
Hintergrund:
In Deutschland gibt es etwa 4 Millionen Menschen Betroffene chronisch Seltener Erkrankungen. Oftmals sind diese Erkrankungen verbunden mit schweren Verläufen, manchmal tödlich. Seit 2008 hat sich einiges zum Besseren gewendet. Durch Vernetzungen untereinander können Selbsthilfegruppen Betroffene noch besser unterstützen und mehr Erfahrungswissen austauschen. An Universitätskliniken sind deutschlandweit Zentren Seltener Erkrankungen entstanden, die sich auf einen Teil dieser Erkrankungen spezialisiert haben und intensiv mit Selbsthilfegruppen kooperieren. Dennoch ist es für viele Betroffene immer noch ein langer Weg bis zur Diagnose und zu einer sachgerechten Behandlung. Nach wie vor fühlen sich viele Patient*innen vernachlässigt. Forschung und Therapieentwicklungen sollen weiter vorangebracht werden.
Weitere Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind zu finden bei:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Eurordis - Rare Diseases Europe
Rarediseaseday - Worldwide Community
