Aktion zum Tag der seltenen Erkrankungen 2022
Bereits zum 14. mal lädt ein Bündnis von Selbsthilfegruppen Seltener Erkrankungen aus OWL ein, um mit ihnen vor Ort ins Gespräch zu kommen.
Normalerweise findet die Aktion zum weltweiten "Rare Disease Day" Ende Februar / Anfang März statt. Aufgrund der Pandemie haben sich die Gruppen in diesem Jahr entschlossen die Aktion in Bielefeld in den Sommer zu verlegen.
Unterstützt werden die Gruppen in diesem Jahr von der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld, dem Zentrum Seltener Erkrankungen im Evangelischen Klinikum Bielefeld, dem Sozialamt der Stadt Bielefeld und der HeimatKrankenkasse.
Ort: Verkehrsinsel am Rathaus, Niederwall, 33602 Bielefeld.
Datum: 13. August 2022
Zeit: 11:00 bis 15:00 Uhr
Folgende Verbände und Selbsthilfegruppen beteiligten sich an der Aktion und stehen Interessierten für Informationen und Beratung zur Verfügung:
- ABE – Angeborene Bindegewebserkrankungen e.V.
- Deutsche GBS / CIDP Selbsthilfe e.V. – Selbsthilfe für entzündliche Neuropathien, Guillain-Barré-Syndrom u. Varianten
- DGM – Diagnosegruppe Myositis
- Dystonie – Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V. Minden-Lübbecke
- EDS – Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
- ELA Deutschland e.V. – Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
- FMF – Türkischsprachige Selbsthilfegruppe Familiäres Mittelmeerfieber
- HSP-Selbsthilfegruppe Hereditäre Spastische Spinalparalyse
- Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. – Regionalgruppe Bielefeld / Minden)
- Sarkoidose – Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. – Gesprächskreis Bielefeld, Gütersloh
- Selbsthilfegruppe Mastozytose e.V.
- SoMA – Selbsthilfe für Menschen mit Anorektalfehlbildungen und Morbus Hirschsprung
- Turner-Syndrom- Vereinigung Deutschland e.V. – Regionalgruppe Bielefeld/OWL
