Tag der seltenen Erkrankungen
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Weltweit wird der "rare diease day" in über 60 Ländern jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
In 2018 steht der Tag unter dem Motto: „Setzt ein Zeichen für die Seltenen“.
Die Bielefelder Veranstaltung findet am Samstag, 03. März 2018 von 10.00 bis 14.00 Uhr auf dem Jahnplatz statt.↵
↵
Bielefeld gehört zu den Städten, in denen sich Selbsthilfegruppen von Beginn an dieser Initiative angeschlossen haben.↵
13 Gruppen werden sich von 10 bis 14 Uhr in und vor einem Zelt präsentieren und für Gespräche zur Verfügung stehen. Pünktlich um 12 Uhr werden bunte Luftballons in den Farben der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen – Achse e.V. in den Himmel steigen, um auf die „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen.
Es beteiligten sich, neben der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld, folgende Selbsthilfegruppen:↵
- Angeborene Bindegewebserkrankungen (ABE)
- Angelman-Syndrom
- Anorektale Fehlbildungen (SOMA)
- Dystonie
- Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
- Guillain-Barré Syndrom (GBS) / Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP)
- Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP)
- Ichthyose
- Lupus Erythematodes
- Mastozytose
- Morbus Hirschsprung
- Diagnosegruppe Myositis der DGM
- Sarkoidose
- Turner-Syndrom
Presseberichte
Aktion auf dem Jahnplatz zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Medizin und Gesundheit: 13 Selbsthilfegruppen präsentieren sich am kommenden Samstag der Öffentlichkeit und informieren über ihre Krankheitsbilder
Der 29. Februar ist ein Tag der selten ist. Nur alle vier Jahre taucht er auf, in diesem Jahr nicht. Passend dazu wird weltweit eine Woche vor und nach diesem Tag auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht. [mehr]
Neue Westfälische vom 28.02.2018. Texte und Fotos aus der Neuen Westfälischen sind urheberrechtlich geschützt. Weiterverwendung nur mit schriftlicher Genehmigung der Redaktion.
Den »Seltenen« eine Stimme geben
Aktionstag auf dem Jahnplatz informiert über unbekannte Erkrankungen
Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer so genannten seltenen Erkrankung. Das klingt nach viel. Tatsächlich aber verteilen sie sich auf einige tausend Erkrankungen, von Sarkoidose über das Guillain- Barré-Syndrom bis zum Angelman-Syndrom oder Morbus Hirschsprung: Namen, von denen die wenigsten bisher gehört haben. [mehr]
Westfalen-Blatt vom 28.02.2018. Texte und Fotos aus dem Westfalen-Blatt sind urheberrechtlich geschützt. Weiterverwendung nur mit schriftlicher Genehmigung der Redaktion.
Plakat der Veranstaltung (905KB)
