Tag der seltenen Erkrankungen 2019 in Bielefeld
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Weltweit wird der "rare diease day" in über 60 Ländern jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Bielefeld gehört zu den Städten, in denen sich Selbsthilfegruppen von Beginn an dieser Initiative angeschlossen haben.
In 2019 steht der Tag unter dem Motto: „Setzt ein Zeichen für die Seltenen“.
Die Bielefelder Veranstaltung findet am Samstag, 02. März 2019 von 11.00 bis 15.00 Uhr auf dem Jahnplatz statt.↵
11 Gruppen werden sich von 11 bis 15 Uhr in und vor einem Zelt präsentieren und für Gespräche zur Verfügung stehen. Pünktlich um 13 Uhr werden bunte Luftballons in den Farben der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen – Achse e.V. in den Himmel steigen, um auf die „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen.
Folgende Selbsthilfegruppen beteiligen sich an der Aktion:
- Angeborene Bindegewebserkrankungen (ABE)
- Anorektale Fehlbildungen (SOMA)
- Dystonie
- Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
- Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien (ELA)
- Guillain-Barré Syndrom (GBS) / Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP)
- Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP)
- Mastozytose
- Diagnosegruppe Myositis der DGM
- Sarkoidose
- Turner-Syndrom
Für Spaß und Freunde bei Groß und Klein sorgen der Ballonkünstler Herr Paulsen und die Aktionskünstlerin Frau Patoka.
Der Comedy-Polizist Herr Edler ordnet das Chaos.
Unterstützt werden die Gruppen in Durchführung und Organisation von der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld; finanzielle Unterstützung gewährt die Heimat Krankenkasse.
