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Tag der seltenen Erkrankungen

rare disease day2018 - offizielles Plakat

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Weltweit wird der "rare diease day" in über 60 Ländern jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Die Bielefelder Veranstaltung findet am Samstag, 03. März 2018 von 10.00 bis 14.00 Uhr auf dem Jahnplatz statt.↵

Bielefeld gehört zu den Städten, in denen sich Selbsthilfegruppen von Beginn an dieser Initiative angeschlossen haben.↵
  13 Gruppen werden sich von 10 bis 14 Uhr in und vor einem Zelt präsentieren und für Gespräche zur Verfügung stehen. Pünktlich um 12 Uhr werden bunte Luftballons in den Farben der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen – Achse e.V. in den Himmel steigen, um auf die „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen.

Es beteiligten sich, neben der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld, folgende Selbsthilfegruppen:↵

  • Angeborene Bindegewebserkrankungen (ABE)
  • Angelman-Syndrom
  • Anorektale Fehlbildungen (SOMA)
  • Dystonie
  • Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
  • Guillain-Barré Syndrom (GBS) / Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP)
  • Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP)
  • Ichthyose
  • Lupus Erythematodes
  • Mastozytose
  • Morbus Hirschsprung
  • Diagnosegruppe Myositis der DGM
  • Sarkoidose
  • Turner-Syndrom

 

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